Juan Carlos Unzue Dia telah berjuang untuk meningkatkan kehidupan pasien ALS selama bertahun-tahun. Mantan pemain sepak bola dan mantan pelatih ini merupakan salah satu perwakilan yang mengikuti konferensi tersebut “untuk adanya peraturan yang menjamin kehidupan yang bermartabat bagi penderita ALS” yang mengumpulkan pasien ALS dari seluruh Spanyol, serta dokter dan perawat yang berspesialisasi dalam penyakit ini.
Tahukah Anda berapa banyak kerugian yang dialami rekan-rekan saya untuk berada di sini? Tidak hanya secara finansial, tetapi juga secara fisik
Unzué, yang terkejut dengan ketidakhadiran banyak politisi, menyampaikan pidato yang menghancurkan. “Hal pertama yang ingin saya ketahui adalah jumlah anggota parlemen di ruangan itu… Bisakah kamu mengangkat tanganmu? Saya pikir saya menghitung lima. Saya pikir anggota parlemen lainnya akan mempunyai sesuatu yang sangat penting untuk dilakukan…– dia mulai menjelaskan.
Saya meminta kemauan dan empati dari para politisi
Unzué yang mendapat standing ovation dari rekan-rekannya melanjutkan pidatonya. “Kami datang ke rumahmu. Tahukah Anda berapa banyak biaya yang harus dikeluarkan rekan-rekan saya untuk berada di sini?”, Dia berkata. “Tidak hanya secara finansial, tapi juga secara fisik,” tegasnya.
permintaan Unzué
“Saya harap mereka setidaknya bisa melihat kami melalui kamera ini. Dan jika mereka tidak melihat kami, maka hal itu akan direkam dan mereka akan mendengarkan kami,” katanya ketika sebagian besar perwakilan lembaga tidak hadir. “Saya meminta kemauan dan sedikit empati Anda. Kesiapan untuk mempertimbangkan RUU ELA ini dan memberikan bantuan ini sesegera mungkin. Dan sedikit empati untuk lebih memahami kebutuhan kami.”– dia menyatakan dalam pidatonya.
Jika kita pasien ALS tidak punya sesuatu, waktu terbuang percuma.
Namun jika ada ungkapan yang menandai munculnya Unzué, maka ungkapan itulah yang membantu untuk memahami masalah besar pasien ALS. “Niat baik atau kata-kata manis saja tidak cukup karena UU ALS perlu disahkan sekarang. Jika ada satu hal yang tidak dimiliki oleh pasien ALS, inilah saatnya untuk disia-siakan.”, jelasnya. Dan itulah mengapa dia meminta empati, yang – secara pribadi – menurut saya mudah dirasakan.
“Saya merasa seperti sedang bermain dalam perpanjangan waktu.”
Sebuah pesan untuk para politisi
“Hampir dua tahun lalu, usulan RUU ALS disetujui secara bulat. Pemerintah mempunyai kekuasaan dan wewenang untuk memprosesnya tetapi tidak melakukannya, dan memblokirnya lebih dari 50 kali. Itu sebabnya benda itu ada di dalam laci. Hal ini bertanggung jawab untuk melumpuhkan proses,” kenang Unzué.
Pemerintah mempunyai kekuasaan dan wewenang untuk melakukan pemrosesan UU tersebut
Ia juga merujuk pada tanggung jawab partai oposisi, yang “seharusnya bersatu untuk menunjukkan kekuatan dan memastikan bahwa UU ELA berlaku semaksimal mungkin”, oleh karena itu Ia menuding seluruh kelompok politik di Kongres gagal mematuhi UU ALS.
