Ibu berusia 32 tahun asal Minnesota, AS, berjuang melawan penyakit langka dan menyakitkan yang sering disebut “penyakit vampir”. Phoenix Nightingale memiliki alergi parah terhadap belerang – senyawa yang ditemukan dalam bawang putih – yang dapat menyebabkan reaksi fatal jika tertelan. “Orang menyebutnya penyakit vampir,” jelasnya dalam wawancara dengan Jam Press.
Kelainan yang tidak biasa ini, dikenal sebagai porfiria intermiten akut, dapat menyebabkan nyeri hebat, migrain, sembelit, dan muntah yang berlangsung selama beberapa hari. Kondisi tersebut memiliki kaitan sejarah dengan Pangeran Drakula yang legendaris, karena diduga Vlad III yang menginspirasi Drakula juga menderita porfiria.
Penyakit ini memunculkan mitos tentang keengganan vampir terhadap bawang putih, sinar matahari, dan penampilan pucat mereka. Nyonya Nightingale berkata: “Berasal dari legenda bahwa mereka harus menghindari bawang putih, menghindari sinar matahari, pucat dan gigi tanggal.” Dia menambahkan bahwa efek samping neurologis dari gangguan ini dapat menyebabkan kesalahan persepsi terhadap orang yang terkena dampak sebagai “monster atau kerasukan”, menurut Kantor Pos NY.
Karena kondisinya, Ny. Nightingale harus benar-benar menghindari makanan yang mengandung belerang. “Makan dalam jumlah banyak atau dalam jangka waktu lama bisa berakibat fatal,” ujarnya. Gejalanya bisa muncul tiba-tiba atau berkembang selama berminggu-minggu, sehingga sulit beraktivitas dalam kehidupan sehari-hari. “Saya sangat berhati-hati dengan apa yang saya masukkan ke dalam tubuh saya. Saya menghindari makanan dalam jumlah besar. Saya berpegang pada apa yang saya tahu aman. Saya bahkan tidak bisa meminum sebagian besar obat saya,” katanya.
Sejak diagnosisnya, dia belum makan bawang putih, dan berkata: “Saya tidak pernah bisa makan roti bawang putih. Ini bisa membuat saya diserang. Serangan yang melemahkan ini dapat berlangsung selama beberapa hari, di mana ia dapat muntah hingga 60 kali, dan juga dapat menyebabkan kesulitan bernapas.
“Saya telah mengalami lebih dari 480 serangan dalam hidup saya, mencari jawaban, sangat menunggu diagnosis yang baru muncul tahun lalu,” katanya, seraya menambahkan bahwa rasa sakitnya lebih buruk daripada saat melahirkan.
“Saya mengalami satu serangan yang membuat saya keluar dari rumah sakit dan itu berlangsung selama 40 jam. Itu adalah muntah terus-menerus, kehilangan kesadaran, menjerit dan menangis.
Makan di luar merupakan tantangan tambahan bagi Ms. Nightingale karena bawang putih adalah bahan umum dalam banyak masakan. Dia menghindari makanan kaya sulfur lainnya, termasuk anggur merah, kedelai, alkohol, dan kopi. “Saat saya pergi makan malam, kecuali tempat yang saya tahu, saya melihat menunya dan menangis karena saya tidak tahu apa yang bisa saya makan,” katanya.
Nightingale memutuskan untuk membagikan kisahnya secara publik untuk meningkatkan kesadaran akan kondisinya dan untuk mendukung orang lain yang mungkin mengalami gejala serupa yang tidak terdiagnosis. “Saya membutuhkan waktu 31 tahun untuk mendapatkan diagnosis tersebut, saya harus mengeluarkan biaya sendiri dan menghabiskan waktu bertahun-tahun untuk melakukan analisis,” jelasnya. “Sulit ketika orang yang terdiagnosis tidak dapat menemukan dokter yang dapat membantu. Ketika saya pergi ke dokter atau rumah sakit, saya harus mencari deskripsi kesehatan di Google.”
